Gustas Lukšys
2013-04-08
Mamos laiškas.
“Esu Vilma Lukšienė, turiu tris vaikus, iš kurių du serga reta genetine liga – hiperoksalurija. Šiuo metu labai reikia pagalbos mano pagrandukui Gustui. Jam liga pasireiškė jau nuo keturių mėnesių. Tada sustojo inkstai, buvo reanimuotas, pradėta peritoninė dializė. Tris ilgas savaites praleidome Santariškių reanimacijoje, ten sutikome ir pirmąsias savo Kalėdas. Vis dar buvo vilties, kad inkstai atsigaus. Viltis mirė tada, kai sužinojome, kad tai negailestinga reta genetinė liga… Pirmus metus praleidome beveik ištisai ligoninėje: palata, reanimacija, palata, kasdieninės dializės ir vis naujos diagnozės… Oksalatai nusėdo akyse, kauluose, inkstuose ir kituose organuose. Gustukas pamažu netenka regėjimo, jam skauda kojytes, kaulus, jie dažnai lūžta be menkiausios priežasties.
Šiuo metu Gustukui, bekovojančiam su šia negailestinga liga, penkeri. Jo sveikata sparčiai ir skausmingai silpsta… Iki šiol atliekamos dializės. Dializuoju aš pati, kasdien po dvylika valandų. Vienintelė viltis pasveikti – kepenų ir inkstų transplantacija. Problema ta, kad Lietuvoje kepenų transplantacijos vaikams dar tik žengia pirmuosius žingsnius. Be to, Gustukui ir jo sesutei reikia atlikti labai brangius laboratorinius tyrimus, nustatyti oksalatų kiekį kraujyje ir šlapime. Lietuvoje tokie tyrimai kol kas neatliekami. Kreipėmės į užsienio klinikas, iki šiol vyksta susirašinėjimas.
Dukrai diagnozuota ta pati liga, bet jos būklė šiai dienai yra stabili. Ateityje jai taip pat reikės kepenų transplantacijos.
Šiuo metu turbūt labiausiai mums reikia finansinės pagalbos, kad galėtume apmokėti brangius tyrimus, kurių nedaro Lietuvoje…”
Gustas – tai vaikas, kuriam pirmajam Lietuvoje diagnozuota labai reta genetinė liga – oksalozės I tipo infantilinė forma. Priežastis – genų mutacija. Sergantys šia ligos forma vaikai gyvena labai trumpai, dažniausiai – iki metų.
”Kas galėjo numatyti, kad gyvenime susitiksime su vyru du pažeisto geno nešiotojai?“, sako Vilma Lukšienė. Hiperoksalurija – labai reta paveldima liga, kuria serga vos 1 iš 120 tūkst. naujagimių Europoje. Ji pasireiškia tik tada, kai abu tėvai yra pažeisto geno nešiotojai. Sergančiųjų šia liga kepenys negamina fermento, kuris skaldo oksalatus. Tuomet per didelis oksalatų kiekis jungiasi su kalciu, virsta netirpiomis kalcio-oksalatų druskomis ir kaupiasi įvairiuose organuose. Druskų sankaupos visiškai sutrikdo organų veiklą. Liga progresuoja iki galutinio inkstų funkcijos nepakankamumo. Daugiausia oksalatų kaupia kaulai, tuomet vystosi oksalatinė osteopatija, pasireiškianti kaulų skausmu, gydymui nepasiduodančia mažakraujyste ir spontaniniais kaulų lūžiais. Ilgainiui nukenčia ir kiti organai: širdis, nervų sistema, sąnariai, oda, minkštieji audiniai, akies tinklainė ir kiti vidaus organai. Vystosi sunkios komplikacijos. Liga, kuria serga Gustas, yra viena grėsmingiausių įgimtų inkstų ligų. Nuo jos specifinių vaistų nėra. Šiuo metu Gustui taikomo gydymo tikslas – kuo labiau pagerinti jo gyvenimo kokybę. Didelėmis vaistų dozėmis pristabdoma ligos eiga, mažinama oskalatų gamyba. Tačiau vienintelė išeitis Gustui – kepenų ir inkstų transplantacija. Toks gydymas yra labai sudėtingas ir labai brangus. Transplantuoti kepenis Gustui būtų galima Prancūzijoje, Liono klinikoje, tačiau ten tokia operacija kainuotų apie 180 tūkst. Eurų, o kur dar tyrimai, pooperacinis gydymas, hemodializės procedūros, pragyvenimas ir kt… Kita galimybė – kepenų transplantacija Lenkijoje, ten specialistai turi patirties gydant vaikus, sergančius šia liga. Operacija kainuotų pigiau, tačiau kita problema – Lenkijoje sunku gauti donoro kepenų. Tėvai, kartu su gydytojų pagalba, nuolat ieško galimybių kitose šalyse. O pagalbos vaikui reikia kuo skubiau…
Skaudžiausia tai, kad tėvai negali padėti kenčiančiam vaikui. O dar ir pinigai nelyja iš dangaus. Finansinė padėtis šeimoje sunki. Mamai ištisai tenka rūpintis sūnumi, galimybių dirbti nėra. Tėtis laikinai bedarbis. Baisiausia, kad atsiradus transplantacijos galimybei, to bus neįmanoma padaryti, dėl pristigusių didelių pinigų.
Gustukas nežino, kas yra normali vaikystė, ką reiškia lankyti darželį, dūkti su vaikais, maudytis vonioje. Tačiau jis labai mėgsta klausytis jam skaitomų knygučių, jis turi puikią atmintį, mokosi skaičiuoti, jam labai patinka klausytis muzikos, lanko muzikos mokyklėlę.
Augdamas berniukas vis dažniau paklausia, kodėl jam negalima to, ką daro kiti vaikai, kada jis eis į darželį, kada jam iš pilvo išims „uodegytę“, naudojamą peritoninei dializei… Arba – kiek jam liko gyventi… „Sunku į tokius klausimus atsakinėti”, – sako V.Lukšienė. – “Stengiamės džiaugtis kiekviena nugyventa diena.”
Padėkime Gustukui, paaukodami pinigėlių jo būsimoms operacijoms, gydymui ir brangiems tyrimams. Susivienykime pagalbai ir surinkime bent 5000 Lt sumą vaiko vaistams, nuolatiniams tyrimams ir gydymui, kuris jam gyvybiškai reikalingas nuolat, belaukiant sudėtingų operacijų…
