STIKLINIAI VAIKAI
2016-11-29
Reta kaulų trapumo liga sergančiam Emilijui skubiai reikalingos teleskopinės vinys.
Stikliniai vaikai – jie taip vadinami dėl to, kad turi įgimtą kaulų trapumo ligą.
Emilijus – guvus ir mielas 8-ių metų berniukas jau yra patyręs daugiau nei šimtą kaulų lūžių, pirmuosius dar mamos įsčiose…
Kiekviena Emilijaus diena – tai kova su trapių kaulų liga, medicinoje vadinama netobula osteogenezė. Itin trapūs kaulai, kaip stiklas, lūžta nuo menkiausios apkrovos.
Nepaisant skaudančių daugybę kartų lūžusių kaulų, nuolat besišypsantis Emilijus turi begalinį norą vaikščioti, eiti į mokyklą ir žaisti su vaikais.
Prieš 3 metus už paaukotus per TV3 išsipildymo akciją pinigus jam buvo nupirktos brangios teleskopinės vinys, kurių dėka koreguotos ir sutvirtintos Emilijaus kaulų ašys. Jų dėka berniukas atsistojo ir pradėjo vaikščioti su vaikštyne.
Šiuo metu Emilijus, begalinio užsispyrimo vedinas, jau žengia pirmuosius žingsnius ir pats. Tik bėda, kad esamos vinys jau išaugtos ir ,,išlūžę“, berniuką reikia daug kartų peroperuoti. Ligonių kasos pinigų neskiria.
Emilijaus šeima gyvena Šakių raj., Kriūkų seniūnijoje. Joje auga dar 3 mažamečiai broliukai. Tėveliai verčiasi tik iš socialinių pašalpų ir Emiliuko neįgalumo.
Reta liga sergantį vaiką gydantis daktaras dr. Emilis Čekanauskas, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Vaikų chirurgijos klinikos Vaikų ortopedijos ir traumatologijos sektoriaus vadovas, kaip išgalėdamas rūpinasi mažuoju pacientu ir ieško pagalbos iš GERŲ ŽMONIŲ.
Neatsitiktinai prašymas pasiekė mus. Aplankę vaiką ligoninėje ir pasišnekėję su gydytoju, supratome, kad turime kuo skubiau ieškoti pagalbos, nes nėra daugiau, kas jam padeda…
Teleskopinių vinių kaina 2000 eur už vieną. Emilijaus kojytėms reikia keturių, kad kaulai sutvirtėtų ir berniukas galėtų toliau augti ir mokytis vaiksčioti.
Metalinių strypų, sutvirtinančių Emilijaus žingsnius, kaina 8000 eur.
Paaukoti Emilijui galite į fondo sąskaitą: LT327300010132901508 „Swedbank“ AB, Aleksandro Gridino labdaros fondas, juridinio asmens kodas 302864683, mokėjimo paskirty nurodydami ,,Emilijui”.
Bet kokia kiekvieno iš MŪSŲ parama yra NEĮKAINOJAMA šio berniuko ateičiai… Susitelkime pagalbai Emilijui, padėkime išsipildyti jo svajonei – išmokti VAIKŠČIOTI.
Pasak mokslų daktaro E. Čekanausko, netobula osteogenezė – itin reta ir kol kas nepagydoma liga. Per metus ji nustatoma 2–4 ligoniams. Iki 40 proc. sergančiųjų iš viso nevaikšto, jei jie to neišmoksta iki metų amžiaus.
„Dažniau netobula osteogenezė įtariama berniukams nei mergaitėms. Liga atsiranda dėl tam tikrų genų mutacijos. Ji nepriklauso nuo rasės, geografinės padėties, socialinio sluoksnio“ – teigė E.Čekanauskas.
Ši liga progresuoja iki 16–18 metų. Vėliau įvyksta hormoninių patikimų ir lūžiai tampa retesni. Liga vėl paūmėja tik sulaukus vyresnio amžiaus. Pasak medikų, ir genetine liga sergantys vaikai vėliau gali gyventi visiškai normalų gyvenimą.
Implantų valstybė nekompensuoja.
Medikai visame pasaulyje tegali sutvirtinti kaulus implantuodami specialias teleskopines vinis, preparatais pagerinti kalcio apykaitą, mineralizacijos procesus ir sumažinti kaulų lūžių galimybę.
Vaistai šiems vaikams Lietuvoje perkami tik išimties tvarka, vadinamosios teleskopinės vinys nekompensuojamos, todėl visi implantai kol kas įsigyti už Lietuvos žmonių paaukotus pinigus.
