„ĮKVĖPK VILTĮ” Pagalba sunkiai sergančių vaikų reabilitacijai bei kasdieniams būtiniausiems vaikų poreikiams

Sako, Dievas siunčia ypatingus vaikus tokiems tėvams, kurie užteks dvasios stiprybės atlaikyti daugiau išbandymų nei kiti. Ir jie atlaiko: rūpinasi 24 val. per parą – slaugo, augina, žinodami, kad jų vaikai niekada nepasveiks, bet vildamiesi ir stengdamiesi be išlygų, kad tik jiems būtų lengviau.

Kai gauname pagalbos šauksmą iš tėvelių, kiekviena jų laiško eilutė alsuoja beatodairiška meile savo vaikui, bet kokiomis pastangomis padėti jų atžalai, įsikabinti kad ir už šapelio, kad tik ateitų pagalba jų vaikui, kad tik neužgestų viltis jų pačių akyse, nes stiprybės reikia juk visam gyvenimui

Labdaros ir paramos fondas “Vilties liepsna” inicijuoja projektą, skirtą padėti sunkiai sergantiems vaikams.

Projekto tikslas:

Rinkti lėšas sunkiai sergančių vaikų gydymo ir reabilitacijos programoms šiuose centruose bei būtinoms priemonėms namuose:

  • Adeli reabilitacijos centre (Slovakija), kur ženkliai pagerinama vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių, būklė intensyviomis psicho/ergo/fizioterapijomis neurofiziologiniu pagrindu. Po tokių intensyvių terapijų vaikai atsisėda, pradeda žengti pirmuosius žingsnius.
  • Olinek (Lenkija), reabilitacijos centras, taikantis itin platų inovatyvių bei efektyvių procedūrų spektrą sunkiai sergantiems vaikams.
  • Palangos reabilitacijos centre (Lietuva) – intensyvių masažų programa padeda palaikyti po Adeli gydymo kurso pasiektus rezultatus.
  • Būtinoms priemonėms namuose: lėšos specialiam maisteliui, specialioms priemonėms (gultukai, maisto zondai, kitos med. priemonės), reabilitacijai namuose (kineziterapeuto, ergoterapeuto, logoterapeuto paslaugos).

Projekto biudžetas: 35 000 Eur (7 vaikai po 5000 Eur.)

Projekto laikotarpis:

Nuo 2019. 04 –  2020.12 (I projekto etapas)

Dabartinė situacija ir vaikų istorijos:

  •  Justukas:  Tėveliai sunerimo anksti, kai Justas vienerių metukų dar nestovėjo, ir vieno vizito metu pas gydytojus, kai berniukui buvo 1,2 metai pradėta įtarti galūnių nervų pažeidimą. Ir nors per kitus dvejus metus buvo tirtos priežastys, jos buvo nenustatytos. Berniukas itin sunkiai vaikšto. Genetikai tikisi, kad per 2019 metus, kažkas bus daugiau sužinota apie ligą, gal bus rasta tiksli diagnozė, su kuria iš naujo reikės šeimai susitaikyti.
  •  Domantas: Trejų metų Domanto istorija prasidėjo nuo pat berniuko gyvenimo pradžios po gimdymo traumos: ketvirtą mėnesį patvirtinta cerebrinio paralyžiaus diagnozė. Dar po kurio laiko diagnozuota akių nervų atrofija. Mankštos ir reabilitacijos yra šeimos kasdienybė. Dabar Domantuko tėvai renka pinigus antram makrofagų terapijos kursui. Yra rekomenduojami mažiausiai trys kursai, kad būtų pasiektas geriausias galimas rezultatas. Novosibirske dirbanti gydytoja Domantui, kurio būklė tikrai sunki, stebuklų nežadėjo, bet sakė, jog gal ir įmanoma pasiekti, kad jis kalbėtų ir vaikščiotų, tik tam gali prireikti ne vienų metų intensyvaus darbo. Na, o tėvai nusiteikę sūnumi rūpintis iš visų jėgų ir jam suteikti viską, ką gali.
  • Urtė: Penkerių metų Urtės gyvenimo istorija taip pat prasideda nuo gimdymo traumos, kurią lydi sunkiausios formos cerebrinis paralyžius, epilepsijos priepuoliai, regimųjų nervų subatrofija, inkstų hidronefrozė, negalėjimas apsieiti be gleivių atsiurbimo. Deja, Urtė į reabilitacijas vykti negali, nes mergaitė itin dažnai serga: vien tik per pirmuosius penkerius metus Urtė turėjo 30 plaučių, 10 inkstų uždegimų, 3 sepsius. Mergaitei Implantuotas porto kateteris, nes paprastą kateterį įstatyti jau neįmanoma. Urtei pinigėlių reikia spec. paskirties maisteliui, kurio pagalba jai nekrenta svoris, kitaip būtų ji sunykus. Dabar šio maistelio dėka penkiametė sveria 13.6kg, o taip pat labai trūksta slaugos priemonių: sauskelnių, palučių, gastrostominei sagutei ir jos priežiūrai, prijungėjams, vaistams, tepalams, rūbams ir pan. Mergaitės tėveliai nesvajoja apie neįmanomus dalykus, kad Urtė pradės vaikščioti ir pasveiks, jie tik nori, kad jų dukrelė turėtų viską, kas geriausia, kol ji dar šalia. Kiekviena diena su ja, mėnesis yra laimė, nes Urtė neamžina. Bet labai labai tiki, kad jų mergaitė dar ilgai džiugins savo šypsena, todėl labai prašo visų mūsų pagalbos…
  • Danielius: Septynerių metų berniukui (o kai atsitiko nelaimė jam buvo 2.5 metukų) gimusiam su įgimta hipoteroze, gyvenimo ritmas nelabai pasikeitė, gal augo ir vystėsi kiek lėčiau nei visi. Bėdos prasidėjo, pradėjus lankyti darželį: Roto virusas, po jo sekusi mikro epilepsija, dvi klinikinės mirtys per 3 dienas, cerebrinis paralyžius, akių nervų atrofija.
  • Austėjas: Tikslas – atsistoti ant kojų! Fizinė Austėjo sveikata reikalauja nuolatinių, intensyvių pastangų tam, kad palaikytų esamą būklę (pasiektus rezultatus intensyvios reabilitacijos Adeli centre metu) ir judėti į priekį. Austėjui būtini ir masažai raumenų atpalaidavimui (kūnas yra toks įtemptas, kad neįmanomos treniruotės, gali būti rimtų sužeidimų), taip pat ergo terapija rankoms ir pirštams, kad jos lavėtų ir galėtų labiau jo klausyti kasdienėje veikloje. Tai yra svarbiausios pagrindinės procedūros, kurias Austėjas išbandė procedūrų reabilitacijos centre Palangoje ir buvo įsitikinta jų efektyvumu. Deja, šių procedūrų ligonių kasos nekompensuoja.
  • Austėja: mergaitei nuo gimimo (2009 m.) diagnozuotas cerebrinis paralyžius ir epilepsija, nuo pat gimimo ryškiai sutrikusi vystymosi raida: dešimtmetė sunkiai sėdi, neropoja, nenulaiko galvytės, nekalba, regėjimas taip pat sutrikęs. Vienintelis šviesos spindulėlis – jos šypsena, kai ją kalbina, ji juokiasi, ji. Austėja pažįsta savo tėvelius, nepatikliai reaguoja į svetimus, bando tarti kai kuriuos garsus, atsargiai tiesia rankytę link žaisliukų. Nuo pirmųjų Austėjos gimimo dienų tėveliai nenuleidžia rankų: intensyviai mankština, sportuoja, lanko visas reabilitacijos įstaigas, gydo tradiciniais ir netradiciniais metodais. Valstybė, deja,  skiria  tik dalį procedūrų nemokamai ir tik tradicinių gydymo metodų, tačiau to nepakanka,  todėl tėvai savo dukrytei daugumą procedūrų atlieka už savo lėšas, nes nori Austėjai duoti visą reikiamą gydymą ir pagalbą. Tėveliai labai prašo savo mergaitei reabilitacijų kurso.
  • Erikas: trejų metų berniukas nuo gimimo neturėjo rijimo reflekso, todėl visą laiką maitinimas yra užtikrinamas pro gastrostomą. Erikas kvėpuoja pro tracheostoma ir turi cerebrini paralyžių bei mišrų raidos sutrikimą, todėl pasak gydytojų, jis dar kaip 4 mėnesių kūdikis. Berniuko tėveliai labai daug deda vilčių į Adeli reabilitacijos centrą, nes žino, kaip svarbu turėti viltį.

    Čia tik keletas istorijų, keletas vaikų, keletas likimų. Juos visus jungia negailestinga gydytojų diagnozė – cerebrinis paralyžius, regos nervų atrofija, gastrostoma. Visus juos jungia kova, viltis, mylinčių tėvų širdys…

Vaikų vardu, nes jie negali kalbėti; tėvų vardu, nes jiems skausmas užgožia balsą – PRAŠOME –  prisidėti pagal galimybes. Kiekvienas centas yra svarbus indėlis.

 ”..aš tikiu stebuklais, tikiu ir šiuo stebuklu, kad mums viskas pavyks ir mes galėsim suktis ratu ir stipriai apkabinti savo šeimą ir visus tuos, kurie prisidės prie šio kelio – stebuklo link…”