„ĮKVĖPK VILTĮ” I dalis

Projektas „ĮKVĖPK VILTĮ” skirtas sunkiai sergančių vaikų gydymui ir reabilitacijai yra įvykdytas!

Daugiau informacijos rasite čia!

Projekto I dalis

Sako, Dievas siunčia ypatingus vaikus tokiems tėvams, kurie užteks dvasios stiprybės atlaikyti daugiau išbandymų nei kiti. Ir jie atlaiko: rūpinasi 24 val. per parą – slaugo, augina, žinodami, kad jų vaikai niekada nepasveiks, bet vildamiesi ir stengdamiesi be išlygų, kad tik jiems būtų lengviau.

Kai gauname pagalbos šauksmą iš tėvelių, kiekviena jų laiško eilutė alsuoja beatodairiška meile savo vaikui, bet kokiomis pastangomis padėti jų atžalai, įsikabinti kad ir už šapelio, kad tik ateitų pagalba jų vaikui, kad tik neužgestų viltis jų pačių akyse, nes stiprybės reikia juk visam gyvenimui

Labdaros ir paramos fondas “Vilties liepsna” inicijuoja projektą, skirtą padėti sunkiai sergantiems vaikams.

Projekto tikslas:

Rinkti lėšas sunkiai sergančių vaikų gydymo ir reabilitacijos programoms šiuose centruose:

Adeli reabilitacijos centre (Slovakija), kur ženkliai pagerinama vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių, būklė intensyviomis psicho/ergo/fizioterapijomis neurofiziologiniu pagrindu. Po tokių intensyvių terapijų vaikai atsisėda, pradeda žengti pirmuosius žingsnius.
Olinek (Lenkija), reabilitacijos centras, taikantis itin platų inovatyvių bei efektyvių procedūrų spektrą sunkiai sergantiems vaikams.
Palangos reabilitacijos centre (Lietuva) – intensyvių masažų programa padeda palaikyti po Adeli gydymo kurso pasiektus rezultatus.

Projekto biudžetas:

35 000 Eur (7 vaikai po 5000 Eur.)

Projekto laikotarpis:

Projektas pratęstas vieneriems metamas iki 2021-12-31.

Dabartinė situacija ir vaikų istorijos:

Justukas: Tėveliai sunerimo anksti, kai Justas vienerių metukų dar nestovėjo, ir vieno vizito metu pas gydytojus, kai berniukui buvo 1,2 metai pradėta įtarti galūnių nervų pažeidimą. Ir nors per kitus dvejus metus buvo tirtos priežastys, jos buvo nenustatytos. Berniukas itin sunkiai vaikšto. Genetikai tikisi, kad per 2019 metus, kažkas bus daugiau sužinota apie ligą, gal bus rasta tiksli diagnozė, su kuria iš naujo reikės šeimai susitaikyti.

Justukas yra pirmasis šiame projekte dalyvaujantis vaikas, kuris išvyko į Adelį centrą, esantį Slovakijoje, 2019 m. rudenį.

……………………………………………………………………………………………….

Domantas: Trijų metų Domanto istorija prasidėjo nuo pat berniuko gyvenimo pradžios po gimdymo traumos: ketvirtą mėnesį patvirtinta cerebrinio paralyžiaus diagnozė. Dar po kurio laiko diagnozuota akių nervų atrofija. Mankštos ir reabilitacijos yra šeimos kasdienybė. Dabar Domantuko tėvai renka pinigus antram makrofagų terapijos kursui. Yra rekomenduojami mažiausiai trys kursai, kad būtų pasiektas geriausias galimas rezultatas. Novosibirske dirbanti gydytoja Domantui, kurio būklė tikrai sunki, stebuklų nežadėjo, bet sakė, jog gal ir įmanoma pasiekti, kad jis kalbėtų ir vaikščiotų, tik tam gali prireikti ne vienų metų intensyvaus darbo. Na, o tėvai nusiteikę sūnumi rūpintis iš visų jėgų ir jam suteikti viską, ką gali…

Domantukas vyko į reabilitacijos centrą Olinek, esantį Lenkijoje, 2020 m. vasario mėn. O 2022m pavasarį Vaikų sveikatingumo ir terapijos centre UAB ,,Rehatera“ praėjo intesyvią reabiliatciją, bei vasaros pradžioje – metus lauktą delfinų terapija Lietuvos jūrų muziejuje.

…………………………………………………………………………….

Urtė: Penkerių metų Urtės gyvenimo istorija taip pat prasideda nuo gimdymo traumos, kurią lydi sunkiausios formos cerebrinis paralyžius, epilepsijos priepuoliai, regimųjų nervų subatrofija, inkstų hidronefrozė, negalėjimas apsieiti be gleivių atsiurbimo. Deja, Urtė į reabilitacijas vykti negali, nes mergaitė itin dažnai serga: vien tik per pirmuosius penkerius metus Urtė turėjo 30 plaučių, 10 inkstų uždegimų, 3 sepsius. Mergaitei Implantuotas porto kateteris, nes paprastą kateterį įstatyti jau neįmanoma. Urtei pinigėlių reikia spec. paskirties maisteliui, kurio pagalba jai nekrenta svoris, kitaip būtų ji sunykus. Dabar šio maistelio dėka penkiametė sveria 13.6kg, o taip pat labai trūksta slaugos priemonių: sauskelnių, palučių, gastrostominei sagutei ir jos priežiūrai, prijungėjams, vaistams, tepalams, rūbams ir pan. Mergaitės tėveliai nesvajoja apie neįmanomus dalykus, kad Urtė pradės vaikščioti ir pasveiks, jie tik nori, kad jų dukrelė turėtų viską, kas geriausia, kol ji dar šalia. Kiekviena diena su ja, mėnesis yra laimė, nes Urtė neamžina. Bet labai labai tiki, kad jų mergaitė dar ilgai džiugins savo šypsena, todėl labai prašo visų mūsų pagalbos ..

Deja, dėl sunkios sveikatos būklės, Urtė negali vykti į reabilitacijos centrus. Mergaitei skirta parama specialiam maisteliui ir būtinoms slaugos priemonėms.

……………………………………………………………………………………………….

Austėjas: Tikslas – atsistoti ant kojų! Fizinė Austėjo sveikata reikalauja nuolatinių, intensyvių pastangų tam, kad palaikytų esamą būklę (pasiektus rezultatus intensyvios reabilitacijos Adeli centre metu) ir judėti į priekį. Austėjui būtini ir masažai raumenų atpalaidavimui (kūnas yra toks įtemptas, kad neįmanomos treniruotės, gali būti rimtų sužeidimų), taip pat ergo terapija rankoms ir pirštams, kad jos lavėtų ir galėtų labiau jo klausyti kasdienėje veikloje. Deja, šių procedūrų ligonių kasos nekompensuoja.

Austėjas vyko į „Gradiali“ reabilitacijos centrą Palangoje 2021 m. balandžio mėn. kuriame atliko svarbiausias pagrindinės procedūras ir buvo įsitikinta jų efektyvumu.

……………………………………………………………………………………………….

Austėja: mergaitei nuo gimimo (2009 m.) diagnozuotas cerebrinis paralyžius ir epilepsija, nuo pat gimimo ryškiai sutrikusi vystymosi raida: dešimtmetė sunkiai sėdi, neropoja, nenulaiko galvytės, nekalba, regėjimas taip pat sutrikęs. Vienintelis šviesos spindulėlis – jos šypsena, kai ją kalbina, ji juokiasi, ji. Austėja pažįsta savo tėvelius, nepatikliai reaguoja į svetimus, bando tarti kai kuriuos garsus, atsargiai tiesia rankytę link žaisliukų. Nuo pirmųjų Austėjos gimimo dienų tėveliai nenuleidžia rankų: intensyviai mankština, sportuoja, lanko visas reabilitacijos įstaigas, gydo tradiciniais ir netradiciniais metodais. Valstybė, deja, skiria tik dalį procedūrų nemokamai ir tik tradicinių gydymo metodų, tačiau to nepakanka, todėl tėvai savo dukrytei daugumą procedūrų atlieka už savo lėšas, nes nori Austėjai duoti visą reikiamą gydymą ir pagalbą. Tėveliai labai prašo savo mergaitei reabilitacijų kurso.

Austėja vyko į reabilitacijos centrą Olinek, esantį Lenkijoje, 2020 m. vasarįo mėn. O 2022 m. pavasarį praėjo intesycvią reabilitaciją Vaikų sveikatingumo ir terapijos centre UAB ,,Rehatera“

……………………………………………………………………………………………….

Erikas: trejų metų berniukas nuo gimimo neturėjo rijimo reflekso, todėl visą laiką maitinimas yra užtikrinamas pro gastrostomą. Erikas kvėpuoja pro tracheostoma ir turi cerebrini paralyžių bei mišrų raidos sutrikimą, todėl pasak gydytojų, jis dar kaip 4 mėnesių kūdikis. Berniuko tėveliai labai daug deda vilčių į Adeli reabilitacijos centrą, nes žino, kaip svarbu turėti viltį.

Dėl viruso Covid 19 plitimo, teko perkelti gydymą bei reabilitaciją. Suvaldžius viruso pandemiją – Erikas išvyko į labai laukiamą ir reikiamą reabilitaciją esančią „Axis Rehab s. r. o.“ centrą SLOVAKIJOJE.

………………………………………………………………………………………

Čia tik keletas istorijų, keletas vaikų, keletas likimų. Juos visus jungia negailestinga gydytojų diagnozė – cerebrinis paralyžius, regos nervų atrofija, gastrostoma. Visus juos jungia kova, viltis, mylinčių tėvų širdys…

…………………………………………………………………………………………………

Vaikų vardu, nes jie negali kalbėti; tėvų vardu, nes jiems skausmas užgožia balsą – PRAŠOME – prisidėti pagal galimybes. Kiekvienas centas yra svarbus indėlis.

”..aš tikiu stebuklais, tikiu ir šiuo stebuklu, kad mums viskas pavyks ir mes galėsim suktis ratu ir stipriai apkabinti savo šeimą ir visus tuos, kurie prisidės prie šio kelio – stebuklo link…”